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標題: 快樂悠遊的女兒 (2008年7月27日刊載於自由時報週末生活版之花編副刊) [打印本頁]

作者: 蕙心    時間: 2008-7-29 12:56
標題: 快樂悠遊的女兒 (2008年7月27日刊載於自由時報週末生活版之花編副刊)
本文已於2008年7月27日刊載於自由時報週末生活版之花編副刊。我希望用自己的文字和女兒一塊成長。

女兒在五月底時收到了政府核發的身障手冊,看到這張貼著女兒相片的身障卡,心裡著實有些安慰。

至少在她的病未癒之前是有那麼點保障的,不過會有痊癒的那一天嗎?我等待著未來的醫學發明出女兒的孤兒藥。

女兒得了個很罕見的疾病-血小板無力症,據說女兒是全台灣第三例。從去年暑假發現她身上不明的瘀青增多,消退速度遠不及新增皮下出血的速度,原本還想著學校老師會否懷疑我家暴,而我也疑惑女兒在學校是否遭到不公平的對待,但事實並沒有。

在老師的建議下,帶著女兒奔波於台北市各大型醫院,卻始終找不出病因,直至確診已是半年後的事了,這段日子裡,我和女兒幾乎每週跑一次醫院,一週抽血隔週看報告,指數異常就再驗其他項目,醫生有信心地說正進步中,但卻苦了女兒每次抽血的痛苦及掙扎。

其實真的很心疼她一直抽血,但為了她好,似乎又不得不如此。

領取身障卡的當天,我帶著剛放學的她到區公所辦理愛心悠遊卡的請領。

女兒的身高快接近115公分高囉!在拿到替代卡(正卡約需一個月工作天)後,搭乘捷運時,女兒使用悠遊卡刷卡進柵門,她好開心!

她覺得她長大了,長大到可以使用悠遊卡囉!

我將女兒的身障卡和悠遊卡一同放進證件夾裡掛在她胸前,女兒看著她的身障卡,一直想跟人分享她的喜悅,她很得意自己擁有一張貼有她相片的證件,想拿給同學老師看,想拿給捷運站務人員看,還想跟人介紹她自己!

對於她這樣的舉動,我倒是一點也不避諱她去分享,因為那可以讓人更注意她的安全,我希望無論是身障卡或是悠遊卡,都能夠讓她快樂的悠遊在她的童年及未來裡。




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